موقع الطويين : البيان
طالب عبدالباسط مرداس نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، بضرورة تكاتف الجميع لدعم مرضى الثلاسيميا نفسيا واجتماعيا وتوفير حياة كريمة للمرضى من خلال ايجاد فرص عمل مناسبة لهم، قائلاً انه من غير المعقول ان يفصل بعض المرضى من عملهم لمجرد اكتشاف انهم مصابون بالثلاسيميا وان تفصل طالبة متخصصة بالأدب الانجليزي من احدى الجامعات الحكومية، بسبب تغيبها عن الجامعة لتقلي العلاج ونقل الدم، مما اضطرها للالتحاق بإحدى الجامعات الخاصة ومنذ تخرجها ولغاية الآن مازالت تبحث عن فرصة عمل.
وطالب الجهات الرسمية والدوائر المحلية بالتنسيق مع الجمعية لتشغيل هؤلاء المرضى مبديا استعداد الجمعية لإلحاق من يحتاجون للتدريب إلى دورات تأهيلية متخصصة لتنمية مهاراتهم وقدراتهم، مؤكدا ان مريض الثلاسيميا يعتبر انسانا عاديا خاصة في ظل العلاجات الحديثة واثبت كفاءة عالية في العمل، وهناك عدد من المرضى يشغلون الآن مناصب عليا ومنهم سعيد العوضي الذي تم اختياره عضوا في رابطة الثلاسيميا العالمية.
ومن جهة اخرى طالب عدد من مرضى الثلاسيميا في رأس الخيمة وأم القيوين وعجمان والشارقة والفجيرة بضرورة تشكيل لجنة طبية محايدة، للوقوف على اوضاع المرضى وحالاتهم الصحية ومقارنتها بالمرضى الآخرين الذين يتلقون العلاج في المراكز المتخصصة.
وقالت مريضة ثلاسيميا من امارة الفجيرة ان المرضى يعانون من مشاكل جمة اولها نقص الادوية في معظم الاحيان، وهو ما يؤثر على اوضاعهم الصحية، مشيرة إلى ان عدم توفير مركز متخصص او على الاقل وحدات متخصصة داخل المستشفيات يدفعهم إلى مراجعة اقسام الباطنية بمعنى عدم وجود اطباء متخصصين بالمرض وممرضين مؤهلين للتعامل مع المرضى كما انها تفتقر إلى الاختصاصيين الاجتماعيين.
دعم ومساندة
وكان ملتقى الامارات الاول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية والذي عقد في مركز دبي العالمي للمؤتمرات والمعارض خلال الفترة من 6الى8 من الشهر الجاري، شدد على ضرورة المساواة في تلقي الخدمات العلاجية بين جميع المرضى على جميع المستويات، وتوحيد طرق واجراءات العلاج وإنشاء وحدات متخصصة بالثلاسيميا في كافة المستشفيات الحكومية .
وقالت خالدة خماس في مؤتمر صحفي عقد في مقر الجمعية بحضور الدكتور عصام ظهير اختصاصي امراض الدم وعضو جمعية الامارات للثلاسيميا وعبدالباسط مرداس نائب رئيس مجلس ادارة الجمعية، ان هناك الكثير من التحديات التي مازالت تقف عقبة في تطوير الخدمات المقدمة لمرضى الثلاسيميا وفي مقدمتها عدم توفر احصائيات وبيانات دقيقة عن عدد المصابين بالمرض على مستوى الدولة .
وقالت ان عدد المستفيدين من خدمات الجمعية وصل لاكثر من 1000 حالة منها 75% من غير المواطنين، شملت اجراء 8 عمليات زراعة نخاع شوكي لمرضى من جنسيات مختلفة من المقيمين بالدولة تكلل 7 منها بالنجاح.
تغيرات جذرية
أوضح الدكتور عصام ظهير اختصاصي امراض الدم وعضو مجلس ادارة جمعية الامارات للثلاسيميا، ان السنوات القليلة القادمة ستشهد تغيرات جذرية في ما يتعلق بمرضى الثلاسيميا في الدولة خاصة مع تسلم حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان، مستشار صاحب السمو رئيس الدولة الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، منصب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، لافتا إلى ان هناك خطة لافتتاح مركزين جديدين للثلاسيميا؛ الاول في رأس الخيمة والثاني في ابوظبي خلال السنوات القادمة.
كما ان الجمعية ستبدأ اعتبارا من العام القادم وبالتعاون مع احدى الجامعات البريطانية ببرنامج شهادة الماجستير في الثلاسيميا للأطباء المسجلين من داخل الدولة وخارجها، بهدف تطوير كفاءات ومهارات الاطباء العاملين في هذا المجال، كما ان استضافة العاصمة ابوظبي في نوفمبر العام القادم وافتتاح مقر للرابطة العالمية في ابوظبي خارج قبرص لأول مرة سيسهم في تطوير الخدمات، والاهم نشر الوعي بهذا المرض الذي يمكن تفاديه بسهولة من خلال الفحص الطبي قبل الزواج.
